Péntek, szombat

Kaptam.

(Nem derült ki, mi a felirat, akkor sem, amikor megkérdeztem. (Rengeteg a beszédhibás kisgyerek...))

Pénteken gyereknap az egyik suliban. Két játékot barkácsoltunk, aztán ők mentek az oviba további közös játékra, én meg a másik suliba.

Még névnapomra kaptam egy kolléganőmtől, pénteken végre hazahoztam, átültettem.

Szépségesen zöld a kis terasz-kert mamikám varrógépén.

Vacsora (M. jóvoltából).

Szombat

Korán ébredtem (6-kor), esik az eső, hűvös van, imádom. Nem sikerült képek: esőcseppek anyutól "örökölt" balkonvirágaimon.

Reggeli.

Aztán tízóraira ugyanez (de mint aki egy hete nem evett...). 

Ebéd: karfiol leves...

... rántott csirkemell, krumplipüré, savanyú.

Reggel 6-tól fél 12-ig sokat tevékenykedtem. Aztán déltől 4-ig aludtam. Ilyen esős-hűvös időben különösen jókat tudok pihenni. És kell is. Szörnyen fáradt vagyok, elsősorban agyban, de azért fizikailag is, és nem szeretnék úgy járni, mint tavaly év végén, nem hiányzik a sok fájdalom, a sürgősségi, az Urológiai Klinika... Kénytelen vagyok odafigyelni a vízivásra, a pisilésre, így nálam ez az első. Itthon is, a munkában is. Az étkezésem nagyon nem jó. Elsősorban túl sokat eszem. Folyamatosan éhes vagyok. Annyira éhes tudok lenni pl. egy fél 8-as reggeli után 10-kor, hogy úgy érzem: napok óta nem ettem. Aztán 2 óra múlva újra. Bődöletes mennyiséget képes vagyok megenni, így tudatosan megálljt kell parancsolnom magamnak. Képes vagyok ebédelni, aztán uzsonnára és vacsorára is egy ebédnyi mennyiséget megenni. Na nem minden nap, de gyakran. És igen: nem tetszik, ahogy kinézek, de most másodlagosnak érzem, annyi minden más van, amire jobban kell koncentrálnom, amiben fejlődnöm kell.

Holnap vasárnap: pihenés és itthoni ténykedés a terv, aztán majd alakul.

 

Kedd

Fél 7-kor ébredtem, a saját nyöszörgésemre. Ívben megfeszülve feküdtem az ágyon, a szám (szájpadlásom, ajkaim) teljesen kiszáradva, pedig vagy fél liter vizet kortyoltam el az éjszaka. A gyomrom, emésztésem -a sok gyógyszertől- romokban, így reggel egy kis gipsz ízű itallal kezdtem, vártam kicsit, jöhetett pár szem szőlő, a gyomorvédő, rá néhány percre az első koktél. Nem hatott. Nem bírtam se ülni, se állni, se feküdni, az összes belső szervem egyszerre feszült be, levegőt is alig kaptam, csak pihegtem. Ez a 10/9 és feles állapot. Az agyam teljesen tiszta volt, tudtam, hogy ha ez csak egy fikarcnyival is rosszabbodik, nem kérdés a mentőhívás. Nem lett rosszabb, "csak" maradt ugyanez. Eljött a 8 óra, tegnap ugye mondták az Urológiai Klinikán, hogy ma bent lesz az orvosom, elkezdtem telefonálni. Fél 9-ig folyamatosan (sok telefonszám tartozik a klinikához), sikertelenül. Akkor eszembe jutott, hogy az osztályon mindig felveszik a folyosón a telefont, hát hívtam őket. Az első nővér kapcsolt valahova, ahol nem vették fel. A második azt mondta, professzori vizit van (volt benne részem, előtte kicserélték a cikibb ágyneműket, rendet kellett raknunk, jött a professzor, kismillió orvos, rezidens, nővérek; de a professzor rendes volt, mindenkihez volt néhány vicces-biztató szava), hívjam egy óra múlva. Fél 10-kor tárcsáztam újra, a nővér mondta, hogy megnézi, merre van az orvos (van ott a folyosón nekik egy számítógép is), nézte, kapcsolta, és az én doktorom fel is vette. Még akkor is ebben a belefeszülős-pihegős 10/9 és felesben leledzettem. Emlékezett rám a doktor, kikérdezett alaposan, aztán azt mondta: nagy valószínűséggel a stent az oka, menjek be holnap fél 2-re, csinál egy kontroll röntgent és egy vizeletvizsgálatot, megnéz. Amint meglett, ki tud elvinni (M. dolgozik, szinte folyamatosan), egy darab nagy kő leesett a szívemről, de ugye még ki kellene bírni holnapig. Így bevettem az egyik koktélt, amit a vesekő csoportban olvastam. Láss csodát, levitte a fájdalmat először 10/9-re, aztán szurkodós 10/8-ra. Amire ma ezzel képes voltam: ültem, filmet néztem. Délután jöttek B-ék, E-val már tegnap lebeszéltem, hogy a kihízott ruháimat nekik adom, ha el tudnak jönni érte. Jött a 2. új koktél. Ezzel most elvagyok. Értsd: képtelen vagyok bármire is, de le kell tusolnom, holnap orvoshoz megyek...

Szeptember 1.

Habár nem kezdtem ma a suliban az új tanévet, volt benne részem. A szomszéd ház mögött van egy iskola, mivel reggel még hűvös volt kint és nyitva voltak az ablakok, hallottam az egész tanévnyitót...

Napok óta alig alszom a fájdalom miatt. Nem volt kérdés, ma hívtam az Urológiai Klinikát, hogy csináljanak valamit, mert nem bírok így ki még két hetet a műtétig. Nem volt bent az orvosom, holnap telefonálok újra, de mindegy, kivel, csak beszéljek egy szakival, mert ezt a fájdalmat képtelenség elviselni...

M. éjjelente kérdezi, hívjon-e mentőt. Erre csak nagy vonalakban emlékszem, de ma megkérdeztem tőle, tényleg kérdez-e vagy csak álmodom. sajnos kérdez. Mert nyöszörgök...

Kérdeztétek, nézek-e filmeket. Jelentem: már "kinéztem" a Netflixet és a Disnex+-t. Általában bóbiskolok a filmeken, sokra nem is emlékszem.

A veseköves csoportban sokat olvasgatok, néha kérdezek is. A vesebeteges csoport főleg horror kategória, transzplantáció, dialízis..., basszus, mennyi kínzás létezik ezen a földön, mennyi fájdalom..., nem gondolom, hogy ez normális, hogy ennek így kell lennie...

És megint itt az éjjel. Bevettem a koktélt, tudom, hogy 1, max másfél óráig hat... 

Istenem, bár SOHA SENKINEK ne kellene ilyen fájdalmakat átélnie...

Kórházi csomag

Mamikám még talán 80 éves sem volt, amikor úgy havonta egyszer megmutatta a bármilyen eshetőségre összerakott kórházi csomagját és egy másikat: az "ez legyen rajtam a temetésen" elnevezésűt.

Anyu még nem volt a "derékfájása" miatt orvosnál, amikor egyszer megkért, vegyem le onnan fentről azt a nagy, fekete táskát. Az volt a kórházi csomagja. (Levettem, az ablak alá került és ott is maradt vízkeresztig.) Amikor anyu elment és elkezdtem kipakolni a lakását, sor került a fekete táskára is. Nagy volt és elég nehéz, benne szó szerint minden, amire csak egy kórházi tartózkodás alatt szükség lehet. Mindez olyan gyönyörűen becsomagolva, ahogy csak anyu tudott pakolni. (Mert nagyon tudott.) 

Amikor most júniusban kórházba kerültem, semmi nem volt nálam, az otthoni alvós ruhában vitt a mentő a sürgősségire, majd egy másik mentő onnan a kórházba Pécsre. Másnap hozott be M. egy-két nagyon szükséges dolgot, például néhány hosszabb pólót, mert hálóingem nincs, mindig alsónemű-trikó kombóban alszom.

Augusztus 5-én írtak ki műtétre, akkor kaptam egy listát arról, miket kell majd vinnem. És akkor kezdtem el összeszedni a dolgokat. 23 napja. Ennyi ideje készítem, mert a fájdalom miatt roppant korlátozottak a lehetőségeim bármire is.

Augusztus 10-e körül egyszer nagy bátran begyógyszereztem magam, autóba ültem és elindultam hálóinget vásárolni. Kemény menet volt 10/7-8-cal, de ma már áldom az eszemet, mert azóta sajnos egyre több a fájdalom, ma már képtelen lennék egyedül kocsiba ülni és nem is mernék. Meglett a két hálóing. (Remélem, még jók rám, mert azóta 20 deka híján 70 kiló vagyok...)

Szóval fogtam egy sporttáskát (jóval kisebb, mint anyué volt) és nagyon lassan kerültek bele a dolgok a listáról.

Ma reggel 10/7-tel ébredtem, ami percek alatt felszökött 10/ durva 9-re, így jött a koktél és jó ideig az ágy. Szerencsére hatott a gyógyszer, 10/5-re levitte a kínokat, ilyen jól már régen voltam, mondtam is M-nak viccesen, hogy akár táncba is mehetnék. Ritkák az ilyen jó időszakok (és sosem tudom, meddig tart), amikor nem azt érzem, hogy menten elájulok, nem elviselhetetlenül szúr-görcsöl-nyom-feszít-hasogat, és mivel most ez az egyik legfontosabb, és amiért bízom benne, hogy egyszer csak csörög a telefon és azt mondják: előhozták a műtétemet, égetően meg kell lennie a kórházi csomagomnak, nem haboztam, villámgyorsan (értsd lassan, megfontoltan lépkedve, nem hajolgatva, óvatosan, közben vizet kortyolgatva) megkerestem és bepakoltam a még hiányzó ezt-azt, közben kihúztam a listáról, ami a táskába került. Fáslit kell még szereznem és egy cetlire felírtam a telót, töltőt, pénztárcát.

Jelentem: kész.

Nagy kő esett le a szívemről.

Pozitív hasonlóság

Az utolsó bejegyzésben írtam arról, hogy mennyire kísértetiesen hasonló az endometriózis és a vese-gondom menete, alakulása.

Ma pedig beszámolhatok arról, mennyire hasonló az emberek/sorstársak hozzáállása is. Anno az endometriózis diagnózis után nem rögtön léptem be a témába vágó FB-csoportba. A vesés csoportba sem. Akkor is és most is először csak olvasgattam a csoportban, információt gyűjtöttem. Akkor is és most is csak a műtéti időpont megléte előtt írtam és kérdeztem. Négy éve is és ma is nagyon jóleső támogatást kaptam, segítséget, ötleteket. Saját sztorikat, amik segítenek, amik tudatosítják, hogy nem vagyok ezzel a problémával egyedül. (Hajaj! Sajnos irtó sokaknak van "csak" a vesekővel gondjuk. A másik, a vesebetegséges csoportban pedig nem bírtam sokat olvasni, irtózatos történetekre bukkantam, hozzájuk képest nekem "semmi bajom"...)

Anno és most is támogat a család (akkor még anyu és mami is, most főleg M. és a húgom) és a kollégák is.

Komolyan: mindenkinek nagyon köszönöm.

Örülök, hogy ma is igazolást kaptam arra, hogy nem nekem alacsony a fájdalomküszöböm, hanem nagyon sokaknak igenis kegyetlen fájdalom a vesekő zúzás, rengetegen nyüszítenek DJ katéter felhelyezés alatt, sőt volt egy férfi beteg, aki ordított konkrétan;  van, aki 11 napig bírta a stentet, utána levetette.

Netes oldalakon is enyhén szólva érdekes történetek találhatók például a DJ-katéterről. Itt: https://www.gyakorikerdesek.hu/gyerekvallalas-neveles__terhesseg__4313272-milyen-a-vesekateter-jj-kateter-viselt-mar-valaki

Holnap műtét előtti vizsgálatok (EKG, mellkas röntgen, labor). M. szabadnapos lett volna holnap, de behívták helyettesíteni (kegyetlenül sokat dolgozik, szinte folyamatosan), de szerencsémre délutános lesz, így reggel tud vinni a kórházba és a rendelőbe.

Az én drága mamintim mondta mindig: "Timcsikém, csak egészség legyen!". Amennyire utáltam ezt gyerekként-fiatalként hallani, most annyira tudom, milyen igaz...

Ijesztő...

Hétfő

Nem ébredtem se jól, se rosszul, 7 óra, menni kell a fogorvoshoz. Újabb ecsetelés. M. vitt, ami szerencse volt, mert a vesém bedurvult. Hazafelé már majdnem kezdtem megijedni. Felérve a lakásba jött az erős fájdalom. Ez már olyan volt, ami hasonlított a júni 14-i vesegörcsre. Ijesztő volt. Jött az erősebbik gyógyszer. Lefeküdtem. Fél óra múlva jól voltam. Elnyom ez a gyógyszer, bóbicáltam is. Arra ébredtem, hogy fáj a vesém. Bakker: 3 órával a bevétel után nem lehet, 12 órás a gyógyszer. És csak napi 2-szer bevehető. Hát próbáltam mindent, de csak fájt. Aztán megint elnyomott a gyógyszer, ebéd után aludtam egyet. Most estére egész jó... De így megint elment a nap fájdalommal, szenvedéssel, alvással. ...

Tettem ki a hűtőre egy listát az időpontos-határidős dolgokról, mert nem bírom fejben tartani. 

Kedd

Megismétlődött a tegnapi. Olyan fájdalom, hogy kezdtem ma is megijedni. Ugyanúgy, mint tegnap: délután 4-ig. Addig csak feküdtem, ittam, pisiltem, ha kellett. És próbáltam az ágyban olyan pozíciót találni, amiben el lehetett viselni. Viszont ma nem vettem be gyógyszert. Az alap kombó (Algop.+Nospa) már eleve nem hat, az erősebbtől meg kidőlök (Voltaren 75) és nem is hat túl sokáig. Délután 4 körül a fájdalom lement 10/7-re. Ez már nagyon jó. Úgyhogy lassan, még nem teljes hittel abban, hogy a végére is érek, elkezdtem elővenni az alapanyagokat a főzéshez. Egyik étel sem bonyolult, sem új, csak 10/7-tel nem egyszerű. De szépen lassan haladtam. Amire minden rotyogott, a fájdalom is enyhült.

Amire végeztem, teljesen jól lettem (oké, ez 10/2-3, de az már szinte nem is fájdalom). Karalábé leves, tökfőzelék, pörkölt.

(Ha a főzéstől lennék jobban, főznék éjjel-nappal 🤣)

Hétfő

Totálisan elvesztem az időben. Legtöbbször megnézem a gépen, milyen nap van és hányadika...

Arra jutottam, hogy ha már a wc fogságában (milyen jó könyvcím lehetne) leledzem, azaz itthon vagyok, ideje kicsit a lehetőségeimhez mérten aktivizálnom magam. Példának okáért egy bolt van majdnem a ház mellett. Aztán főzni is tudok, max részletekben. A mosást-teregetést-leszedést is meg tudom csinálni (...). Ma reggel az ágyamat és környékét tettem rendbe. Konkrétan reggeltől fél 2-ig tartott.

Kb 3 naponta jegyzem, mennyit ittam, mennyit ürítettem. Ma közelítem a 4 liter folyadékot és 21-szer voltam pisilni...

Termés: egy mini (kb 1 mm-es) fekete valami és egy homokszem.

(Érdekesség: ha bármi távozni készül belőlem -vese-ügyben-, hasonló érzés, mint amikor hólyaghurutja van az embernek. Folyamatos, roppant erős vizelési inger, a húgycső éget, csíp.)

Kaptam nem jó hírt is. Meghalt Totó, a "keresztlányom", unokaöcsémék kutyusa. :(

Szerda

Túl sok minden ma sem történt...

... délutánig.

Remélem, hogy ez az, amit gondolok. ☺️

(6 mm-es a kövem, remélem, hogy ez annak egy darabkája.)

Update 21.45

Kinagyítva:

Pár "homokszem". 🤗

Holnap ESWL

"Az ESWL kezelés akár akut esetekben (görcs, vizeletpangás), akár véletlenszerűen felfedezett panaszmentes kőbetegség esetében is alkalmazható kezelési mód.

"Különösen a következő esetekben alkalmazható az eljárás:Vesemedence és vesekehely kövesség
Húgyvezetékben elhelyezkedő, spontán távozásra nem alkalmas kövek esetében

Első lépésben a kő helyzetét határozza meg az orvos ultrahang, vagy röntgen célzás segítségével. A testen kívül gerjesztett lökéshullámot fókuszálva a kőre irányítják melynek felszínén nyomó és húzóhullámok keletkeznek és a követ szétzúzzák.

A kő nagyságától és keménységétől függően egyénre szabottan történik az intenzítás és az ütésszám megválasztása, hogy lehetőség szerint kicsi, spontán távozásra alkalmas kőtörmelék képződjön.

A beavatkozás általában fél órát vesz igénybe.

A kezelés fájdalommal járhat, ezért fájdalomcsillapítók adásával adott esetben regionális vagy általános érzéstelenítéssel számolni kell a zavartalan kezelés érdekékben.

Nem minden esetben lehetséges a követ (köveket) egy ülésben szétzúzni(elhelyezkedésük, nagyságuk, keménységük miatt). Ezért ismételt kőzúzás, adott esetben más alternatív kőkezelési eljárás (kőoldás, endoszkópos vagy nyílt kőműtét) válhat szükségessé

Milyen szövődmények léphetnek fel?

Mint minden orvosi beavatkozásnak, így az ESWL kezelésnek is lehetnek nem kívánatos mellékhatásai, szövődményei, melyek elsősorban a kőre irányuló lökéshullámokkal hozhatok összefüggésbe, vagy azok késői következményeként léphetnek fel. Ennek ellenére a kőkezelés történetében az esetek döntő többségében az ESWL kezelés a legsikeresebb, legkevésbé megterhelő eljárás. Bőrpír az esetek mintegy felében jelentkezik. Ez a jelenség átmeneti és általában ártalmatlan.
A kődarabkák mozgása miatt nyálkahártyasérülés jelentkezhet, melynek következtében vérvizelés alakulhat ki. Általában bőséges folyadékfogyasztás elegendő a véralvadék képződés megelőzéséhez és a kis kődarabkák kimosásához.
Kőfragmentumok kapcsán vesegörcsök jelentkezhetnek. A görcsöket fájdalomcsillapítók és görcsoldók adásával általában uralni lehet

A beavatkozás általában egynapos sebészeti ellátás keretében valósul meg. A befekvés a műtét reggelén történik, majd zavartalan néhány órás megfigyelést követően a páciens otthonába távozhat.

Mivel a kezelés során fájdalomcsillapító, esetleg nyugtató gyógyszereket is alkalmazhatunk, emiatt a kezelés után 12-24 óráig a közúti forgalom elkerülés ajánlatos és fontos (családi, hivatalos) döntéseinek elhalasztását javasoljuk.

A távozó kőfragmentumokat összegyűjtése javasolt kőanalízis elvégzése céljából." forrás

Ma délelőtt hívott a nővérke a kőzúzással kapcsolatban. Mit szabad, meddig, miért. Az időpontot 8.30-ról áttették 7.30-ra, ami jó, mert nem ihatok 5.30-tól és éhgyomorral kell menni a kőzúzásra. Kell vinnem váltóruhát, szendvicset, papucsot. Vizet/teát kapok ott. A beavatkozás után nem vezethetek, nem lehetek egyedül. M. visz be (szegény délutános aznap) és az apukája jön értem. Mert megfigyelésre ott kell maradnom. Aztán érkezik a húgom is Budapestről, nagyon hálás vagyok érte.

2021. októberében volt a méheltávolító műtétem. Akkor nem féltem, semmi kétségem nem volt a beavatkozással és a következményekkel kapcsolatban. Amennyire akkor nem féltem, most annyira parázom. Utánanéztem, mi várható. Tudom, hova kell mennem (bár eddig még sosem jártam ott, a hely neve (Irgalmasok) is csak akkor merült fel, amikor maminak otthont kerestünk). Megtettem a -minimális- előkészületeket, a többi "nem rajtam múlik". Az orvost, aki a beavatkozást végzi, ismerem az Urológiai Klinikáról, nagyon rendes, kedves fiatalember. Szóval bátorság, Timi, 12 óra múlva túlleszel a dolgon.

Első kontroll

Híres vagyok (magamnak) arról, hogy amit el lehet rontani, azt elrontom, amit el lehet szúrni, azt elszúrom. Ma bejelentkezéskor a kontrollra mondom, hogy időpontra jöttem, 11 órára. A hölgy: nem, 13 órára van időpontja, és mutatja a kórházi zárójelentésemet. Hát elsőre levert a víz. 35-ször olvastam el a papírt, és így is benéztem: nem 11, hanem 1...

kép forrása

Készült egy röntgen. Aztán (1 előtt) konzultáció az orvossal. A kövem nem mozdult, a stent a helyén, minden fizikai tünetem normális (néha véres vizelet, gyakorli vizelési inger, fájdalmas ürítés, fáradtság, gyengeség, fájdalom...). Július 17-én ESWL kőzúzás, augusztus elején kontroll. Megkérdeztem, tudom-e magam intézni kocsival. Nem, mert bódításban zúznak majd, bent kell maradnom, amíg kitisztul a vizelet, pár órára megfigyelnek, aztán lehet menni haza, utasként. A stent marad. Akkor is, ha nem viselem jól. Bármit csinálhatok, bárhová mehetek, csak mindent nagyon odafigyelve, és mindig legyen nálam fájdalomcsillapító. Ha extrém vérzés, láz, extrém fájdalom jelentkezik, azonnal klinika.

47 évesen diagnosztizáltam magam endometriózissal. 33 év kínszenvedés után. A méheltávolító műtét után beszéltem az Öreggel, hogy hálásan köszönöm, nekem ez a három évtizednyi szenvedés egy életre elég volt. Akkor még anyu is ápolt, mamival is meg tudtam beszélni (ő is átesett ezen). 2021 októberében műtöttek, anyu túl volt az emlődaganat procedúrán és jól volt. Aztán mami demens lett, otthonba kellett adnunk, meghalt keresztapám, anyu sekunder rákban, és rá négy hónapra mami is. Attól kezdve nem tudtam aludni több mint egy évig. Szenvedek a munkahelyemen. (A többibe nem megyek most bele.) És június közepén jött "a semmiből" a vesebaj. 

A vesebetegségeknek (mint sok más betegségnek) is vannak/lehetnek életmódbeli, genetikai kiváltó tényezői. Az elsőnek adtam rendesen (napi 1 dl víz, egész napi nem vizelés, carul evés, semmi mozgás, rengeteg stressz ...), a második is ül. Emellett én hiszek benne, hogy a lelki oldal is hozzátehet. Sokat olvasok mostanában a vesebetegségről, a vesékről, a vesekőről, és bizony bárhol előkerül a lelki oldal, az is betalál. A genetikán nem, az életmódon és a lelki dolgokon tudnék változtatni...