Régóta kínlódom már ezzel a betegséggel. Októbertől februárig nem volt egyetlen görcs- vagy fájdalommentes napom sem. Aztán megkaptam a hivatalos diagnózist arról, amit én már tudtam, csak a dokik nem: endometriózis. Márciusban kezdtem a hormonterápiát. A rengeteg mellékhatás mellett pozitív hozadéka, hogy az első 3 hónapban 15, a második 3 hónapból eddig eltelt félidőben 20 fájdalommentes napom volt már. Nem túlzás: a többi idő elveszett. Mintha nem is létezett volna. Abban a maradék időben az ember megpróbál lélegezni, bízik benne, hogy egyszer csak hatni kezd a marékszámra szedett fájdalomcsillapító és görcsoldó, folyamatosan figyeli magát, hogy képes-e kimenni a mosdóba úgy, hogy ne ájuljon el a fájdalomtól, harcol a hormon és a görcsök előhívta fekete démonokkal, közben imádkozik, nehogy bekopogjon valaki, mert jobb ilyenkor egyedül törölni a könnyeket.
Iszonyatos idén (is) a nyári hőség. Egy magát 15-20 fokban jól érző embernek kibírhatatlan. Aludni a 28 fokos lakásban lehetetlen, igazán emberpróbáló létezni ilyenkor a panelban (is).
Két hét telt el már a szabadságomból. Végig görcsöltem. Voltak napok, hogy ki sem tudtam tenni a lábam a lakásból. Pedig mozogni kéne. Legalább sétálni. Boltba menni. Kellemetlen programokat, meghívást lemondani. Legtöbbször nem merek egyedül elindulni, mert sosem tudhatom, milyen lesz a fájdalom a következő percben.
Ez a betegség (is) megtanít a mostban élni. Igazán előre tervezni nem lehet. De az simán megtanulható, hogy a dolgok nem mindig tőlem függnek.
Igazán nincs meg a konkrét ok, ami az endometriózist okozza. És igazándiból megbízható és végleges megoldása sem ismert. Hogy tanít, az biztos. És az is biztos, hogy a két hétig való ülés nem tesz jót.
Tehát nem "terv" a hagyományos értelemben, nem "cél", amit mindenáron be akarok tartani, és ha valami nem jön össze, nem fogok hisztit rendezni.
- Tejtermék-, glutén-, cukor-, koffein-, alkoholmentes étkezés továbbra is. (Ezt a legkönnyebb tartanom, főleg az alkoholt és már a koffeint.) (Mert az endometriózis gyulladás, és bizony az ételek egy része is okozhat gyulladást.) 80-90 %-ban. (Mert fontos a nem stresszelés, és nem akarom magam rosszul érezni, ha havonta egyszer megiszok egy Cannes-i fagylaltkávét, nem fogok sikoltozni, hogy jaj, van benne tej!, jesszus, ebben van cukor!, hanem élvezni akarom.)
- Mozgás. Napi 6000 lépésre van állítva a telón a lépésszámláló. Ezt, ha heti 3-4-szer sikerül meglépnem, az szuper. (Egyébként nem állok túl rosszul az éves kilométer gyűjtéssel, 700 körül mentem már idén.) És Pahla 20 perces tornáiból is heti 2-4, ha bírom.
- Antistressz. Koncsek Kriszta (az én örökös Őrangyalom) indított lassan fél éve a Facebookon egy Antistressz csoportot, az ő videóira antistresszelek, és őszintén mondom, kell ez, mint szomjazónak egy korty víz, nagyon jót tesz. Napi minimum egy a "terv", ezek között van olyan is, amit még fájó alhassal is meg tudok csinálni. (Emellett imádok hajnalban a teraszon ülni és figyelni a fákat, a madarakat, az ide-oda ugrándozó mókusokat. Számomra az egyik legjobb antistressz gyakorlat.)
Az a durva, hogy nem az orvosok állapítják meg a betegséget, és javasolnak megfelelő terápiát, hanem a betegnek kell kiderítenie és utánajárni hogy mi is a baj, és a meglévő diagnózishoz kell orvost keresni. Én, és az egy szintén krónikus beteg barátom sokszor átéltük már ezt. Hosszas tortúra után sikerült elérni hogy az immunbiológiai terápia segítéségével élünk élhető életet. Én 3 alkalommal vállaltam új gyógyszerek klinikai tesztjeit is, csak legyen végre valami. most 3 éve kéthetente kapok 3 szurit. Ez működik. Már autoimmun, allergiás, és daganatos és krónikus gyulladásos betegségben is alkalmazzák. Utánanéztem, az endometriózisra nincs még ilyen gyógyszer, de érdemes lenne rákérdezni egy specialistánál, hátha van valami kutatás erre vonatkozóan.
VálaszTörlésAkkor te is "pokoljáró" vagy... Sajnálom.
TörlésA prof, aki kezel, specialista. Rá fogok kérdezni az augusztusi kontrollon a lehetőségekre.
Én nem érzem pokoljárásnak, két okból. Egyrészt, ebbe nőttem bele. HOgy orvoshoz megyünk anyukámmal. Hogy gyógyszert kell szedni. Hogy nem tudok úgy focizni mint a többiek. Másrészt a kezdetektől olvasok orvosim könyveket és cikkeket (mindent ami elérhető netes és nyomtatott formában) ezáltal némileg kikupálódtam. Ami nem jut eszébe az orvosnak, annak utánanézek magam. Én ezt egy kihívásnak érzem, nem tehernek.
Törlés"Megszoksz vagy megszöksz." Tény, hogy a megértéshez, a haladáshoz kénytelen az ember kutatni. Én is szinte napi szinten olvasok az endometriózisról (külföldi oldalakon is) és minden nap tanulok is valami újat.
Törlés